Welkom op de website van FSIGN!

 

De Fabry Support & Informatie Groep Nederland is op 9 maart 2001 opgericht met als doel de patiënten die aan deze aandoening lijden te organiseren, zodat zij middels een eigen stem hun belangen kunnen behartigen.


De FSIGN tracht dit te bereiken door het verspreiden van informatie over de ziekte, kennisuitwisseling omtrent het omgaan met en de behandeling van de ziekte.

Verder tracht de vereniging de kennis van de aandoening te vergroten, zowel bij de patiënten zelf, als bij de behandelaars en wetenschappers. We hopen dat u op onze site vindt wat u zoekt. Voor suggesties, vragen of om lid of donateur te worden van de FSIGN kunt u contact met ons opnemen

 

Conform de eisen van het ministerie van VWS, zijn de klachtenregeling en gedragscode's opvraagbaar bij het secretariaat.

Kenmerken van de ziekte:

Neuropathie: pijnlijke handen, pijnlijke vingers, pijnlijke voeten,

Angiokeratoma:rode stipjes op het lichaam, maag en darmklachten, oververmoeidheid, nierfalen, hartfalen door verdikte hartspier, TIA's, doofheid en tinnitus.


 

De Belastingdienst heeft FSIGN bij beschikking met ingang van 1 januari 2011 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)

 

 

    FSIGN

FSIGN Nieuws

 

  • Vrijwel alle lokale pgb-ambassadeurs gaan door in 2015
    Lees verder >
  • Gebruikt u veel medicijnen? Neem uw medicijngebruik eens onder de loep
    Lees verder >
  • Uitleg onderzoeksdatabase
    Lees verder >
iederineurordisanbinederlandse patiënten consumenten federatie vsop