Afgelopen woensdag, 23 september, zijn wij door Genzyme op de hoogte gesteld van het feit dat het reeds bekende tekort groter wordt.

De oorzaak hiervan zijn twee zaken nl.:

• De nieuwe productie van Fabrazyme, is later opgestart in de fabriek in Amerika, doordat de totale schoonmaak- en desinfectie operatie in deze fabriek langer heeft geduurd dan vooraf was gepland.
• Het productie resultaat, van de heropstart, is kleiner uitgevallen dan was voorzien.

Dit alles bij elkaar met het reeds “geplande” tekort van de productie stop in juni, leidt er nu toe dat er nog meer gereduceerd zal moeten worden bij de verbruikers. Wat dit laatste punt betreft, dit zal voor iedere patiënt afzonderlijk worden bekeken door het medisch team van het AMC en ook zullen zij de patiënten individueel op de hoogte stellen van de eventuele gevolgen voor hun dosering.

Dit kost tijd en zal echt niet in enkele dagen totaal afgehandeld kunnen worden door het medisch team, dus probeert u even rustig af te wachten totdat u van het AMC bericht krijgt hierover. Uiteraard is dit een grote teleurstelling voor alle Fabry patiënten die met Fabrazyme worden behandeld en wij betreuren deze gang van zaken ook. Op de komende Algemene Leden Vergadering op 3 oktober a.s. zal iemand van Genzyme aanwezig zijn om een toelichting te geven op deze situatie.

Namens de patiëntenvereniging FSIGN:

Kees Bosman