Nieuws
07.06.2010
Jouw verhaal op TV? 7 juni 2010
‘Je Zal Het Maar Hebben’ (JZHMH) is een luchtig medisch programma van BNN waarin jonge mensen openhartig vertellen over hun ziekte of handicap. Ook in 2010 gaan wij weer nieuwe...
07.06.2010
Battle of concepts daagt je uit: Hoe krijgen we meer mannen aan het werk in de zorg? 7 juni 2010
Geachte heer/mevrouw, De Nationale Zorgvernieuwingsprijs is dé prijs die vernieuwende ideeën voor betere zorg en welzijn in ons land op weg helpt en een kans biedt. Dit is een...
07.06.2010
Twee paginagrote ( ! ) artikelen wijdt de Volkskrant aan wat een leven mag kosten, met als prominent voorbeeld de dure kosten van het medicijn voor de Ziekte van Pompe en de weesgeneesmiddelen. 7 juni 2010
21 mei 2010 Betalen voor het leven is beschaving Lees verder >>
07.06.2010
Hoeveel mag een leven kosten? 7 juni 2010
onderstaande artikelen stonden onlangs in de volkskrant.
Artikel 1
06.05.2010
Oproep radioprogramma Eva: Bewust geen moeder. 6 mei 2010
Voor een uitzending van Eva-radio (Evangelische Omroep) over 'Bewust geen moeder' zoekt de redactie van het programma een man, vrouw of echtpaar (mogelijk met een gelovige achtergrond)...
27.04.2010
levering Fabrazyme vertraagd (27 april 2010)
Verdere vertraging beschikbaarheid Cerezyme en Fabrazyme klik hier
16.04.2010
Zoon voor Machteld Bouwman
DAAR IS MELLE !! MELLE TIJN VAN BEURDEN GEBOREN OP 2 APRIL 2010 – OM 01.54 UUR ’S NACHTS – WEEGT 4150 GR – IS 52 CM LANG KAN GOED...
15.04.2010
Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële steun.(15 april 2010)
Sinds 2007 bestaat Regelhulp.nl als website van de overheid voor ouderen en mensen met een beperking of chronische...
02.04.2010
Nieuwe website Rijksoverheid.nl 2april 2010
Geachte heer/mevrouw, Hierbij wil ik u graag attenderen op het onderstaande bericht van het ministerie van VWS. Mogelijk verwijst u op uw website naar www.minvws.nl. Vanaf 31 maart is de informatie van deze...
25.03.2010
Chronisch ziek of gehandicapt? Wanneer krijgt u wat in 2010 (25 maart)
Chronisch ziek of gehandicapt? Wanneer krijgt u wat in 2010 Bent u chronisch ziek of gehandicapt? Dan kunt u een algemene tegemoetkoming krijgen in de meerkosten die u maakt. Dit regelt de...
23.03.2010
Vernieuwde brochure Ik heb wat, krijg ik ook wat? 23 maart 2010
Geachte heer/mevrouw, ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met...
22.03.2010
Uitnodiging Themadag bij Odyssee 22 maart 2010
Geachte mevrouw, mijnheer, Odyssee organiseert de Themadag "Sleutelscènes" op Woensdag 9 juni 2010 van 10.30 uur tot 15.30 uur In hotel & conferentiecentrum De...
19.03.2010
Nederlands Bijwerkingen Centrum 19 maart 2010
kijk ook op de website van Lareb (klik hier)
18.03.2010
zorgen over de AWBZ? 18 maart 2010
Oproep Wat betekent dit voor u? AWBZ in beweging Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere...
19.02.2010
30% levering van Fabrazyme tot eind juni 2010 (19 feb 2010)
Onderstaand bericht heeft de Fabry patiëntenvereniging ontvangen van de Medical Manager van Genzyme: 30% levering van Fabrazyme tot eind juni 2010 In eerdere...
17.02.2010
verzekering & gezondheid 17 februari
Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap .(lees verder)
08.02.2010
zeldzame ziektedag 08-02-2010
Zoals wellicht bij u bekend, wordt op 26 februari a.s. voor de derde maal de Zeldzame Ziekten Dag 2010 georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen, zowel volwassenen als kinderen,...
16.01.2010
Oratie Carla Hollak
Leidt nieuwe behandeling erfelijke stofwisselingsziekte tot betere resultaten? (aanklikken)
19.12.2009
zeldzame ziekte dag
zeldzame ziekte dag (als de afbeelding verschijnt deze aanklikken om te vergroten)
14.12.2009
vergoeding lidmaatschap patiëntenorganisaties
Overzicht van de Wijze Waarop zorgverzekeraars het lidmaatschap / donateurschap van patiëntenorganisaties vergoeden FSIGN IS LID VAN DE NPCF
08.12.2009
Geweigerd bij uitvaartverzekering?
Bent u omdat u een chronische ziekte hebt geweigerd bij een uitvaart verzekering? Neem dan contact op met Yarden , zij stellen momenteel geen moeilijke...
08.12.2009
nieuwe link geplaatst
nieuwe link geplaatst van SKGZ Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen Kijk bij links
07.12.2009
Beschikbaarheid Fabrazyme
Belangrijke informatie over verontreiniging en beschikbaarheid van Fabrazyme
07.12.2009
tekorten van Fabrazyme
27 november 2009 Geachte heer/mevrouw, U bent eerder door ons bericht over de recente tekorten van Fabrazyme. Deze zijn ontstaan...
01.12.2009
Genzyme Corporation
Genzyme Corporation (NASDAQ: GENZ) announced today that it has begun shipping vials of newly produced Cerezyme® (imiglucerase for injection) manufactured at its Allston Landing plant. The company also provided...
25.11.2009
Veranderingen in de zorg 2010 Ministerie van VWS
Geachte heer, mevrouw, Ieder jaar verandert er een aantal concrete zaken...
17.11.2009
MediKeeper
Geachte dames en heren, Wij willen graag uw bestaande en nieuwe leden een zeer speciale aanbieding doen voor de MediKeeper. In de bijlage vindt u Algemene informatie. Het is een nuttig geschenk...
13.11.2009
Chronische ziekten
Het aantal mensen met chronische ziekten neemt toe en de zorgvraag verandert. Het is van belang dat mensen met een chronische ziekte centraal komen te staan in de zorg.
10.11.2009
Nieuwe gids voor sollicitanten met ziekte of handicap
KORT artikel over sollicitatiegids Beter zwijgen of verstandig spreken? Nieuwe gids helpt sollicitanten met chronische ziekte of handicap Hebt u een chronische ziekte of...
09.11.2009
wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG)
Belangrijkste veranderingen per 1 januari 2009
09.11.2009
Chronisch zieken lopen compensatie mis
Ook in 2009 moet het CAK weer compensatie eigen risico uitkeren. Vanaf 2010 gaat het CAK bovendien een nieuwe compensatie van 50 tot 500 euro uitkeren aan chronisch zieken en gehandicapten. De CG-raad 'houdt zijn...
04.11.2009
Focus op stofwisselingsziekte
Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis heeft een centrum geopend voor kinderen met een stofwisselingsziekte
01.10.2009
Discussiegroepen Zorg & Zekerheid
Mensen met chronische aandoeningen maken een steeds groter deel van de totale groep patiënten in Nederland uit. Hierdoor verandert de aard van de zorgvraag. De zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of...
24.09.2009
Productie Fabryzyme vertraagd
Stand van zaken productie; Cerezyme op schema, Fabrazyme vertraagd. Genzyme heeft op woensdag 23 september via een persbericht de stand van zaken met betrekking tot de leveringsproblemen voor...
23.09.2009
Tekort van Fabrazyme
Afgelopen woensdag, 23 september, zijn wij door Genzyme op de hoogte gesteld van het feit dat het reeds bekende tekort groter wordt. De oorzaak hiervan zijn twee zaken nl.: De nieuwe...
01.09.2009
De sluiproute van Fabry
Tot voor kort braken onderzoekers en behandelaars zich het hoofd over de ziekte van Fabry, een aandoening waarbij lichaamscellen geen vet afbreken. Hoogleraar Medische Biochemie Hans Aerts zag uiteindelijk wat...