Patiënteninformatie
De ziekte van Fabry is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling of metabolisme zijn de biochemische …
Wist u dat?
u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?
Informatie biologische geneesmiddelen
Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.
FSIGN nieuwsbrief Februari Nr.02
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
VWS voert publiekscampagne over toestemming delen medische gegevens
Bron: patiëntenfederatie Zorgverleners mogen medische gegevens niet zonder toestemming van de patiënt delen met andere zorgverleners. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) startte…
FSIGN nieuwsbrief November Nr.01
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
Feiten & weetjes
-
- In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
- Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
- Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
- Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
- De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.